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厦门一男童患罕见溶血尿毒综合症患病概率为10万分之6

发布时间:2020-12-28 12:05:33 阅读: 来源:打包带厂家

4月7日,被送到厦门市儿童医院时,4岁3个月大的宏宏发着高烧,浑身乏力,额头上出疹子,小便呈酱油色。抽血过后,宏宏被查出血小板只有1万,血色素只有7克多,而正常同龄孩子的血小板是10万到30万,血色素是12到15克,宏宏病情危重。

宏宏进行了7次血浆置换。

宏宏到底得了什么病,能被救回么?

专家表示:患上罕见溶血尿毒综合症

小便从琥珀色变酱油色

宏宏的妈妈吴女士说,4月2日,孩子就开始发烧,体温达39℃,还伴有咳嗽,一直病了好几天。“4月6日下午,孩子吃了去皮的半截生黄瓜。”她说,晚上孩子肚子痛,上厕所时小便颜色变深,呈粉红色。她和孩子的父亲没有立即引起重视,拖到第二天早晨,才送孩子就医。那时,孩子面色苍白,皮肤有出血点,小便已成了酱油色。

看着孩子小便的颜色加深,血红蛋白及血小板明显减少,并伴有肾功能损害,在宏宏入院当天,厦门市儿童医院的医生们就考虑他患上溶血尿毒综合症。“这个是罕见病,患病概率为10万分之6,从医20多年来,我只见过五六例。”市儿童医院儿童重症医学中心执行主任洪少贤说,宏宏立即被送入重症医学中心住院治疗。

10天抢救

置换4200毫升血浆

“二十年前,溶血尿毒综合症的死亡率很高,可以达到90%,因为当时没有血液净化技术。”洪少贤说,入院后宏宏病情仍在发展,溶血持续,肾功能损害加重,经过与家属沟通,医疗团队决定通过置换血浆的方法治疗,以排除聚集在血浆中的致病毒素。

洪少贤介绍,要置换血浆,就必须使用血液净化机。机器能将血液中的红细胞和血浆分离,让红细胞回到体内,排除不好的血浆,重新补入新鲜冰冻的血浆。宏宏重13公斤左右,每次需要置换600毫升血浆,一共换了7次。“刚开始孩子的血浆是酱油色的,后来逐渐恢复为金黄色。”经过10天的抢救,宏宏总算从鬼门关被拉了回来。

“有了置换血浆技术后,溶血尿毒综合症的死亡率下降到0.5%到1%。”洪少贤表示,市儿童医院的血液净化机处于全省领先水平,最低可应用于1.5公斤的孩子,设置更精致,滤器更小,安全系数更高。

昨日,记者在病房见到宏宏时,他正在床上玩着汽车,十分活泼调皮。“再观察两三天,宏宏就能出院了。”洪少贤告诉记者,大多数溶血尿毒综合症患者治愈后将恢复正常生活,只有0.5%至1%的患者会转为慢性肾功能不全,甚至肾功能衰竭。因此,医院还将对宏宏随访两年,进行后续观察。

【医生说】

呼吸道感染

吃不干净蔬菜

都有可能是病因

“我们在宏宏的体内监测到了副流感病毒。”市儿童医院儿童重症医学中心执行主任洪少贤介绍,溶血尿毒综合症大部分是由病毒感染和细菌感染引起的。宏宏先患上呼吸道感染,又吃了不干净的黄瓜,因此上述两个病因的可能性都不能排除。他还强调,家长发现宏宏小便颜色不对时,本应马上就医,而不是等到隔天早上,拖延时间才造成宏宏病情加重。

洪少贤还提醒,夏天到了,很多孩子喜欢吃冰凉的食物,但要注意尽量不要生吃蔬菜,吃水果前一定要将其彻底洗净。若是从冰箱内拿出水果,应放置半小时后在食用,否则不仅不利于孩子吸收,还会损害孩子的肠胃。

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